Hospice e Cure Palliative

PRESENTAZIONE

Le cure palliative sono definite dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come ‘’un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale".

Il termine cure palliative ha radici profonde: deriva dal latino “pallium”, che significa “mantello” e simboleggia protezione, conforto e calore. Proprio come un mantello avvolge e ripara, le cure palliative offrono sostegno e sollievo alle persone con malattie inguaribili e alle loro famiglie, attraverso un’assistenza globale che integra aspetti medici, psicologici e sociali.

Il concetto di cure palliative ha iniziato a diffondersi negli anni ’60 in Inghilterra, per indicare un approccio di cura multidisciplinare rivolto a chi affronta malattie oncologiche, croniche e degenerative.

In Italia, la legge 38/2010 ha segnato una svolta, riconoscendo per la prima volta il diritto all’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, garantendo assistenza qualificata e rispetto della dignità della persona.

Le Cure palliative si rivolgono a persone affette da malattie inguaribili, non solo di tipo oncologico ed ematologico , ma anche a pazienti cronici complessi e fragili affetti da cardiopatie, disturbi cerebrovascolari, epatopatie e patologie neurologiche (Demenza, Sclerosi Laterale Amiotrofica o altre patologie neurodegenerative).

È una medicina che non combatte direttamente le cause della malattia ma ne attenua i sintomi, aiutando la persona a convivere dignitosamente con questa. Ciò avviene mediante la presa in carico globale della persona malata e della sua famiglia, la prevenzione ed il sollievo dalla sofferenza l'identificazione precoce ed il trattamento ottimale del dolore e degli altri sintomi (fisici, psicologici, sociali e spirituali) che si manifestano nel corso della malattia.

Sono cure attive e globali che hanno lo scopo di garantire la miglior qualità di vita possibile alla persona malata ed ai suoi famigliari, che hanno un ruolo insostituibile perché fonte di amore e soggetto partecipe della cura. Permettono di assistere il malato e la sua famiglia con competenza e fiducia, indipendentemente dall’età e dalla diagnosi, anche simultaneamente alle terapie attive (simultaneous care).

Proprio per ribadire l’importanza di queste cure e il diritto di ogni individuo a ricevere supporto nei momenti più delicati, l’11 novembre si celebra la Giornata Nazionale delle Cure Palliative, un’occasione per ricordare che curare è sempre possibile e che ogni persona ha diritto a essere accompagnata con professionalità e umanità nel proprio percorso di malattia.

ATTIVITA'

COME ACCEDERE AI SERVIZI

AMBULATORIO DI CURE PALLIATIVE , TERAPIA DEL DOLORE E CURE SIMULTANEE

per informazioni e/o per fissare una visita ambulatoriale contattare il seguente numero telefonico 0331.699861 dalle ore 8:30 alle ore 15:30 nei giorni feriali oppure inviare una mail a odcp@asst-valleolona.it

Documentazione richiesta:

Impegnativa redatta dal Medico di Medicina Generale o da un Medico Specialista recante la seguente dicitura: prima visita e/o controllo di Cure Palliative
Documentazione sanitaria precedente (lettere di dimissione, prestazioni di Day Hospital, esami diagnostici etc)
Tessera sanitaria
Eventuali esenzioni ticket

HOSPICE E OSPEDALIZZAZIONE CURE DOMICILIARI (CP- dom)

La segnalazione può essere effettuata dal MMG o dal PLS, da un medico specialista, da un familiare e/o caregiver, dal paziente stesso, dai servizi sociali mediante apposita modulistica ( Sub Allegato E e Scheda di segnalazione cure palliative), che deve essere opportunamente compilata.

Il processo di presa in carico del malato e della sua famiglia con accesso ad un nodo della Rete di Cure Palliative prevede l’ identificazione del bisogno di cure palliative. Il bisogno di cure palliative e la valutazione multidimensionale del singolo paziente avviene mediante l'utilizzo di un opportuno strumento (“Strumento per l’identificazione di pazienti affetti da malattie in fase avanzata con bisogni di cure palliative”) come indicato nella DGR 5918 del 2016.

La Scheda di segnalazione per le Cure Palliative contiene dati anagrafici e clinici.

Alla segnalazione seguirà sempre un colloquio preliminare.

Per fissare un colloquio conoscitivo occorre quindi consegnare:

-Sub allegato E

-Scheda di segnalazione di presa in carico

-Relazione clinica aggiornata

La documentazione può essere inviata tramite la mail odcp@asst-valleolona.it oppure consegnata a mano dal Lunedì al Venerdì dalle ore 8.00 alle ore 15.30 presso la struttura Hospice.

Il colloquio preliminare:

Il colloquio di presa in carico avviene con i familiari e/o con il malato, qualora richiesto.

Prevede la rilevazione dei sintomi e dei problemi disturbanti, la valutazione della consapevolezza diagnostica e prognostica, la descrizione dell'offerta del servizio di Cure Palliative, le finalità di un percorso di Cure Palliative e consente di individuare il più appropriato setting assistenziale (Hospice, assistenza domiciliare)

Al termine del primo colloquio, una volta condiviso il setting di cura si procede all’inserimento in una lista d’attesa, giornalmente rivista a fronte delle criticità̀ emergenti

I livelli di priorità̀ sono valutati congiuntamente dall’equipe multidisciplinare di cure palliative e considerano sempre

le richieste di pazienti/caregiver al domicilio con evoluzione clinica in peggioramento e/o con incremento della sintomatologia invalidante e/o modifica/difficoltà nella rete assistenziale;
il supporto ai reparti di degenza per acuti e al pronto soccorso

Resta comunque prioritaria, oltre a quanto già̀ elencato, la situazione clinica del paziente, la tutela di alcune categorie vulnerabili (minori, disabili, età̀) e l’urgenza di intervento palliativo.

DEGENZA HOSPICE

Quando l’assistenza a casa non è più sufficiente o non è possibile, l’Hospice rappresenta un’alternativa accogliente e protetta, offrendo cure mediche specialistiche, controllo del dolore, supporto psicologico e assistenza costante, garantendo un ambiente sereno sia per la persona malata che per la sua famiglia. L’Hospice nasce come un luogo pensato per offrire cure di alta qualità in un clima familiare, dove ogni bisogno viene accolto con sensibilità e professionalità, se non la propria casa, almeno un luogo quanto più simile a essa. La nostra struttura è composta da 10 camere singole, ciascuna dotata di servizi igienici propri, di un frigorifero, di un televisore, e di un divano-poltrona letto. Si dà la possibilità ad un familiare di soggiornare con il proprio caro anche di notte, per tutto il tempo che ritiene necessario. La presenza di un’équipe multidisciplinare (composta da medici, infermieri, operatori d’igiene, psicologi, assistente sociale, volontari) non solo assicura tutte le attenzioni necessarie a soddisfare i bisogni dei pazienti, ma consente anche di affrontare questi stessi bisogni secondo un approccio globale.

Durante la degenza il personale, in accordo con il paziente e la sua famiglia, valuterà il percorso di cura migliore in base alla situazione specifica e, qualora fosse necessario, potrà modificare il piano di assistenza individuale tempestivamente. Tutto ciò viene monitorato attraverso la cartella clinica elettronica condivisa e aggiornata da tutti gli operatori che entrano in contatto con il paziente.

Cosa portare

pigiama-camicia da notte
vestaglia
biancheria intima, ciabatte
prodotti per l’igiene personale
terapie in corso

Informazioni utili

Un parente può assistere il proprio famigliare durante le ore notturne (21:00-7:00). I famigliari autorizzati a ricevere informazioni sullo stato di salute del proprio caro possono, se desiderato, essere coinvolti nella cura della persona alla presenza del personale sanitario
Orario visita degenti: tutti i giorni dalle ore 09:00 alle ore 21:00:
Il medico di reparto è disponibile a fornire quotidianamente, nell'orario di servizio, informazioni cliniche ai familiari indicati sul consenso privacy. Il medico è presente tutti i giorni dalle 8:30 alle 16:00 dal lunedì al venerdì e dalle 8:30 alle 14:00 sabato e domenica.

Dimissioni

Le dimissioni, qualora si configurino le condizioni, avvengono solo dopo aver concordato con i familiari il cambio del setting di cura.

Il paziente può essere dimesso:

presso una residenza sanitaria assistenziale (RSA/RSD) o lungodegenza per stabilità clinica
presso altro reparto per prosecuzione iter diagnostico terapeutico (pazienti in simultaneous care)
al domicilio con attivazione di ospedalizzazione domiciliare (CP-dom)
al domicilio con attivazione servizi sociosanitari territoriali (C-DOM, Sorveglianza domiciliare) per ridotto carico assistenziale

L’assistente sociale dell’Equipe è a disposizione per coadiuvare la famiglia nelle transizioni del setting di cura. L’obiettivo è garantire un percorso di cure alternativo che possa assicurare la continuità assistenziale e facilitare il passaggio tra le Equipe, oltre ad una celere ripresa in carico, qualora necessario.

All’atto della dimissione/trasferimento è previsto il rilascio all’utente della relazione di dimissioni clinica ed assistenziale.

OSPEDALIZZAZIONE DOMICILIARE DI CURE PALLIATIVE (CP-dom)

Anche quando un malato è molto grave, le cure palliative possono essere assicurate al domicilio, dove il paziente e la sua famiglia possono meglio godere la pienezza delle relazioni affettive e la consuetudine col proprio ambiente di vita abituale.

I presupposti indispensabili per poter attivare le Cure palliative domiciliari sono:

un alloggio che garantisca la praticabilità dell’assistenza;
la presenza di una o più persone (parente, assistente famigliare), che possano assicurare la presenza continuativa accanto al malato per le cure assistenziali quotidiane e possano fare da riferimento/collegamento con l’équipe di cure palliative.

La nostra Struttura offre questa opportunità per tutti i residenti nei comuni dell’ASST Valle Olona

Il servizio di ospedalizzazione domiciliare è in grado di garantire:

visite programmate (medico e infermiere). Il numero delle visite effettuate da parte degli operatori, è definito in base all’andamento delle condizioni cliniche e assistenziali della persona malata, è stabilito dal PAI (Piano Assistenziale Individuale), passibile di rivalutazione ad ogni variazione clinica.
reperibilità di un medico specialista-e di un infermiere telefonica e visite in urgenza 24/24
presenza di una équipe multidisciplinare (medico, infermiere, psicologo assistente sociale, fisioterapista)
fornitura diretta dei farmaci e degli ausili necessari all’assistenza grazie a una via prioritaria messa a disposizione dall’ASST Valle Olona

Cure palliative pediatriche domiciliari

Le cure palliative pediatriche sono rivolte a bambini e ragazzi con malattie life-limiting, ovvero patologie croniche, complesse, gravi e inguaribili, che comportano una prognosi di vita limitata.

I bambini con malattie life-limiting necessitano di un intervento di cura che coinvolge una rete multidisciplinare al fine di attivare un percorso personalizzato di cure palliative. Le cure palliative pediatriche diventano fondamentali per garantire al bambino e alla sua famiglia la massima dignità, il controllo del dolore e un accompagnamento rispettoso e amorevole.

Per rispondere a questa esigenza, l’Equipe delle Cure palliative si è formata con percorsi professionali specifici per poter garantire l’assistenza domiciliare anche ai più piccoli, sempre con la stretta collaborazione del Pediatra di Libera Scelta e la superviosione dei Centri Specialistici di Cure palliative Pediatriche di secondo e terzo livello.

Ricevere cure palliative direttamente a casa significa per i minori poter essere curati nel luogo più familiare. Le cure palliative pediatriche domiciliari garantiscono la presenza di un’équipe specializzata che offre assistenza medica, infermieristica e psicologica, aiutando a gestire dolore e altri sintomi e rispondendo ai bisogni di cura quotidiani.
Questo tipo di assistenza permette anche di costruire un rapporto di fiducia reciproca tra la famiglia e l’équipe, offrendo un sostegno continuativo che abbraccia sia la sfera clinica sia quella umana.

Ogni percorso viene valutato attentamente a partire dall’analisi della documentazione clinica e mediante un colloquio preliminare conoscitivo con la famiglia. Il percorso assistenziale viene successivamente modellato, anche attraverso il supporto dei servizi territoriali, sulle necessità cliniche e socio assistenziali di ogni bambino, per offrire un sostegno concreto e continuativo alle famiglie.

AMBULATORIO DI CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE

AMBULATORIO DI CURE SIMULTANEE ( Simultaneous care)

CONSULENZA DI TERAPIA DEL DOLORE E CURE PALLIATIVE

SUPPORTO PSICOLOGICO

Il paziente, sia con patologia oncologica che con malattia cronica degenerativa, deve affrontare un duplice dolore: quello fisico e quello psicologico. Quest’ultimo è scatenato da svariate paure: la morte e qualità di questa, la separazione dai propri cari e i sintomi che la malattia porta. La famiglia è allo stesso modo emotivamente coinvolta sia come risorsa a sostegno del paziente sia nel processo di elaborazione di una sua perdita.

Gli obiettivi della cura si spostano dalla guarigione al miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia, attraverso interventi focalizzati sul controllo dei sintomi e sul supporto psicologico.

Quando una patologia è definita inguaribile, il focus si sposta dalle terapie curative a quelle palliative e spesso queste ultime vengono attivate simultaneamente alle cure attive. L’obiettivo principale diventa il sollievo dal dolore e dalla sofferenza sia fisico che psicologico attraverso il miglioramento della qualità della vita, rispettando i valori e le scelte del paziente.

Lo psicologo si pone in questo spazio di cura con l’obiettivo di essere facilitatore dei processi mentali di elaborazione nelle varie fasi della malattia quando il paziente è preso in carico in cure simultanee o del fine vita nella fase terminale della stessa offrendo uno spazio di ascolto sia al paziente che alla sua famiglia.

Il supporto alla famiglia è pensato anche nella fase successiva di elaborazione del lutto relativa alla perdita del proprio caro.

Lo psicologo supporta il paziente e i suoi familiari nei diversi setting dell’Unità Operativa di cure palliative (degenza hospice, ospedalizzazione domiciliare, consulenza ospedaliera, ambulatorio di terapia del dolore, simultaneous care,…) con i seguenti compiti:

supporto alla persona malata e ai familiari nel tempo della malattia;
elaborazione del lutto con i familiari nel tempo post-mortem;
supporto all’equipe nella comunicazione con i pazienti e i familiari;
partecipazione ai passaggi di consegne e alle riunioni di equipe;
formazione e supervisione agli operatori dell’equipe su tematiche relazionali ed emotive.

Le principali situazioni che richiedono l’assistenza psicologica in un percorso di cure palliative sono:

situazioni di difficoltà nell’accettazione della malattia e della terminalità;
mancanza di consapevolezza della situazione;
criticità nella comunicazione tra equipe e famiglia o all’interno dello stesso nucleo familiare;
presenza di minori.

Le psicologhe dell’Unità Operativa di Cure Palliative, oltre all’attività clinica con i pazienti e le famiglie, sono parte integrante delle equipe, contribuendo con il proprio sguardo a creare un clima di collaborazione e confronto e valorizzando le differenze tra le diverse figure professionali.

CONTATTI E STAFF

INFORMAZIONI PER I PAZIENTI

Clicca sulla mappa per ingrandirla

TELEFONO	0331.699861 da lunedì a venerdì dalle 8.30 alle 15.30
MAIL	odcp@asst-valleolona.it
RESPONSABILE F.F.	Dr.ssa Federica Pozzi
COORDINATORE	Dott.ssa Enrica Aloisio

STAFF DIREZIONE SOCIO-SANITARIA

RESPONSABILE: Dr. Federica Pozzi

ASST Valle Olona

Sistema Socio Sanitario