Ultima modifica: 01 Marzo 2023
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febbraio si celebra, in tutto il mondo, il Rare Disease Day, ovvero la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. La sua celebrazione pone l’accento sulla necessità di sensibilizzare e incentivare, sempre più, l’uniformità di trattamento in ambito socio-sanitario, così come nella possibilità di accesso a diagnosi e cure per tutti colori i quali vivono, in prima persona, una malattia rara.
Questa giornata, istituita per la prima volta nel 2008, ha saputo favorire nel corso dei decenni la crescita di una comunità sempre più consapevole, legata da un unico scopo comune: fare luce su affezioni infrequenti dell’organismo, la cui conoscenza e il cui trattamento terapeutico possono migliorare solo unendo le forze di tutti.
Si stima (e probabilmente è una stima al ribasso) che nel mondo ci siano 300 milioni di persone affette da patologie rare (fonte Ministero della Salute).
Il dottor Isidoro La Spina, Direttore della S.C. Neurologia degli Ospedali di Busto Arsizio e Gallarate, spiega “Una malattia viene definita “rara” nel momento in cui la sua prevalenza, ossia il numero di caso presenti nella popolazione, non supera i 5 casi per 10.000 abitanti (ciò all’interno della sola Unione Europea). Ad oggi, il numero di malattie rare conosciute si attesta a circa 10.000 e, solo in Italia, i malati sono circa 2 milioni”.
“Si tratta di malattie di origine genetica in circa l’80% dei casi. Nel 20% sono malattie multifattoriali (legate a suscettibilità individuale, fattori ambientali, alimentari) oppure causate dall’interazione tra cause genetiche e ambientali”, prosegue il Direttore.
Nell’Ospedale di Gallarate, afferente alla Struttura Complessa di Neurologia, è attivo da diversi anni un Centro di riferimento Regionale per la diagnosi e la cura di malattie rare tra cui la Sclerosi Laterale Amiotrofica (S.L.A.), la Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP), la Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (C.I.D.P.), la Neuropatia Motoria Multifocale (NMM) e la Sindrome di Lewis Sumner.
“La maggior parte dell’attività svolta nel nostro reparto riguarda i malati con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare, il Centro SLA riunisce un gruppo multidisciplinare integrato di specialisti di varie discipline (neurologi, fisiatri, internisti, pneumologi, gastroenterologi, psicologi), infermieri professionali, fisioterapisti, assistenti sociali. Questo team di lavoro è dedicato a diagnosi, terapia e assistenza nelle diverse fasi della malattia, oltre alla cura specialistica dei diversi problemi legati alla SLA”, conclude il dottor La Spina.
Le visite vengono effettuate in regime di ricovero e ambulatoriamente con appuntamenti personalizzati (contatto dei pazienti con segretaria dedicata in Neurologia: tel. 0331751145, email centro.sla@asst-valleolona.it) o programmati in Neurologia e in Riabilitazione (dove è attiva una MAC). Allo stesso modo vengono programmati gli esami strumentali e ogni altro provvedimento necessario per una complessiva presa in carico del paziente affetto da patologia cronica rapidamente debilitante.
