Ultima modifica: 24 Novembre 2022
Intervista alla Dott.ssa Mariarosa Ferrario, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Neuropsichiatria Infantile (NPI) del Presidio Ospedaliero di Gallarate e membro del Gruppo Tecnico di Approfondimento sui Disturbi dello Spettro Autistico, costituito dalla Direzione Generale Welfare di regione Lombardia nel febbraio 2019
Redazione Web: Buongiorno dott.ssa Ferrario, oggi, 2 aprile 2022, ricorre la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo. Lei e il suo staff vi occupate ormai quotidianamente di autismo e durante la pandemia da covid 19 avevate predisposto delle linee guida per i genitori di bambini e/o adolescenti con autismo (scarica QUI il documento) . Parliamo di diagnosi precoce di autismo: quali sono i campanelli di allarme che un genitore deve tenere sotto controllo? E a chi può rivolgersi il genitore per un consulto?
Mariarosa Ferrario: I segnali di un possibile disturbo compaiono in età precoce prima dei 3 anni, già intorno ai 12 m, maggiormente tra i 18 e i 24 mesi e i campanelli d’allarme da tenere in considerazioni sono principalmente: il bambino non risponde al suo nome, non indica, non aggancia con lo sguardo, non sorride socialmente, sembra in un mondo tutto suo, non dirige l’attenzione verso un oggetto che gli viene indicato, non sviluppa il linguaggio verbale o ha una regressione nel linguaggio, non utilizza gesti comunicativi in sostituzione del linguaggio verbale, esplora o manipola gli oggetti in modo insolito ( ad es. si concentra su una sola parte di essi , li mette ripetutamente in fila ), ha attaccamenti inusuali a giocattoli od oggetti, cammina sulle punte, non è interessato agli altri bambini, è ipersensibile a suoni, rumori, luci, odori, ha movimenti bizzarri o ripetuti, reagisce con rabbia e frustrazione nei momenti in cui si verificano cambiamenti.
In questa situazione la prima cosa che i genitori devono fare è rivolgersi al proprio pediatra di base che saprà indirizzarli verso la struttura più idonea per un approfondimento. Il percorso diagnostico è articolato e richiede l’intervento di una equipe multiprofessionale. Nella nostra UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) l’equipe è composta da neuropsichiatri, psicologi, logopedista, neuropsicomotricista, terapista della riabilitazione psichiatrica. La valutazione diagnostica viene condotta seguendo un protocollo secondo le Linee guida dell’istituto Superiore di Sanità e della SINPIA.
RW: L’autismo è un disturbo cronico che purtroppo non ha cura e che accompagna il soggetto per tutta la sua vita. Quali sono oggi le possibili terapie per aiutare gli autistici? E come si evolvono nel tempo in relazione alla crescita?
Mariarosa Ferrario: L’autismo è una condizione cronica che necessita di una presa in carico life span. Data l’estrema eterogeneità della popolazione con autismo e la consapevolezza che i bambini con autismo possono essere molto diversi l’uno dall’altro alcune strategie d’intervento e modelli di lavoro saranno più efficaci rispetto ad altri se vengono ricondotti all’interno di un piano terapeutico personalizzato. Oggi abbiamo a disposizione un numero considerevole di possibili modelli d’intervento ed è per questo che è bene avvalersi di approcci evidence –based ossia basati sull’evidenza scientifica e consigliati dalle linee guida. Saranno necessari ulteriori studi di efficacia per consolidare la prevalenza di un metodo sull’altro.
Attualmente sappiamo che gli interventi psicoeducativi basati su tecniche comportamentali in età precoce hanno dimostrato una certa efficacia nel migliorare le abilità intellettive, il linguaggio e i comportamenti adattivi, ma mantengono la loro importanza interventi peculiari della NPI come la psicomotricità, la logopedia, la Comunicazione Aumentativa alternativa (CAA) volti a sviluppare la comunicazione sociale, le competenze relazionali, le abilità funzionali, l’intersoggettività. Per la complessità del quadro clinico è importante che gli interventi non siano isolati o frammentati, ma condotti in un contesto strutturato all’interno di un programma articolato e condiviso che coinvolga la famiglia, i caregivers , la scuola e i contesti di vita.
L’ambiente non è concepito solo come spazio fisico in cui il bambino si muove e in cui implementare programmi di intervento, ma assume una valenza “terapeutica” in quanto luogo privilegiato di interazione, di comunicazione, di conoscenza e di apprendimento .
Ciò che si modifica nel corso della crescita sono gli obiettivi da raggiungere in funzione dei cambiamenti evolutivi.
Gli interventi se da un lato non portano alla risoluzione possono modificare le traiettorie evolutive e promuovere un maggior benessere per il soggetto e la famiglia.
RW: In Regione Lombardia l’approccio sta cambiando. Già nel febbraio 2019 la Direzione Generale Welfare aveva costituito un Gruppo Tecnico di Approfondimento sui Disturbi dello Spettro Autistico, di cui Lei fa parte e il cui lavoro ha portato all’adozione del Piano Operativo Regionale Autismo di cui alla DGR n. 5415 del 25 ottobre 2021. In cosa consiste il Piano e cosa cambierà in futuro?
Mariarosa Ferrario: Il Piano Operativo Regionale Autismo rappresenta una grossa opportunità per rivedere e riorganizzare il sistema di cura. Il Piano affronta alcuni aspetti peculiari quali la Diagnosi precoce implementando a livello regionale una modalità di mettere in relazione i PLS (Pediatri di Libera Scelta ) con le UONPIA in fast-track attraverso la piattaforma Win4ASD per garantire l’individuazione precoce dei soggetti a rischio ai bilanci di salute dei 18-24 mesi di età attraverso uno strumento di screening agevole somministrabile dai pediatri che è la Chat (Checklist for autism in Toddlers).
Nella nostra UONPIA è già attiva dalla fine del 2019 questa rete con i pediatri di base grazie alla partecipazione ad un progetto pilota con l’IRCCS Medea di Bosisio Parini che ci ha permesso di sperimentare questa interfaccia con i pediatri. Devo dire che nonostante pochi mesi dopo l’inizio si sia entrati in piena pandemia Covid 19, il progetto è comunque continuato grazie alla collaborazione dei pediatri del territorio.
Altri aspetti significativi del piano sono: migliorare e rendere più omogenea la qualità dei dati epidemiologici, la creazione in ogni UONPIA di un Nucleo Funzionale Autismo per la diagnosi e la presa in carico e soprattutto apre lo sguardo verso i servizi per l’età adulta con obiettivi e azioni ben precise che porteranno all’istituzione di una equipe di transizione e di una equipe per persone autistiche adulte in ogni Asst.
RW: l’ASST Valle Olona è anche partner di un importante progetto interregionale sull’autismo. A che punto è il progetto e quali saranno i benefici per il territorio?
Mariarosa Ferrario: Attualmente la nostra UONPIA è partner di un progetto finanziato INTERREG Italia- Svizzera con Fondazione Bellora di Gallarate come capofila che ha permesso la presa in carico precoce post diagnosi di trenta bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico in età prescolare. Il piano terapeutico prevede un approccio integrato multiprofessionale di interventi abilitativi sia di tipo comportamentale (con la supervisione dell’Istituto IESCUM di Milano) che basati sulla intersoggettività e la reciprocità emotiva. Il modello è finalizzato a sviluppare le abilità compromesse quali l’imitazione spontanea, la relazione, l’attenzione condivisa, la partecipazione ad attività di gioco congiunte, la comunicazione verbale e non verbale. Il piano di lavoro è personalizzato, basato sull’analisi funzionale del bambino che ne evidenzia i punti di forza e di debolezza e oltre a interventi diretti sul bambino prevede interventi sulla famiglia, la scuola e il contesto di vita.
Questo progetto è parte di una cornice più ampia, il progetto TerraLuna che Fondazione Bellora sta portando avanti in Gallarate e che ha come obiettivo la creazione di un centro servizi per l’autismo in un edificio attualmente in ristrutturazione. Il progetto rappresenta una grande opportunità per il territorio potenziando l’offerta di interventi per persone con autismo lungo il ciclo di vita attraverso interventi differenziati per età sulla base dei bisogni, dall’età precoce fino agli inserimenti lavorativi, l’accompagnamento all’autonomia, il dopo di noi.
In occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo Regione Lombardia ha organizzato anche una serie di eventi. Qui il link al calendario degli eventi: https://eventi.regione.lombardia.it/it/giornata-mondiale-della-consapevolezza-dell-autismo-2022
